'मेरो 'टिन्डर म्याच'ले जीवनभरको दुर्लभ रोगको रहस्य हल गरिदियो'

कोभिड महामारीभन्दा केही अघि जब मारिआ पाउला भिएरा टिन्डरमा जोडिइन्, उनले रोचक कोही व्यक्ति फेला पर्ने मात्रै अपेक्षा राखेकी थिइन्। तर त्यो उनको जीवनमा परिवर्तन ल्याउने क्षण बन्न पुग्यो।

टिन्डरमा उनको प्रोफाइल मिलेका मानिसमा लुकास पनि थिए जो चिकित्साशास्त्रका विद्यार्थी थिए।

"उनीसँग कुरा गर्न यति सजिलो थियो कि हामी तत्कालै साथी बन्यौँ," ३३ वर्षकी उनले बीबीसी न्यूज ब्रजिललाई भनिन्।

महामारीका समयमा मानिसहरूले एक अर्काबाट दूरी कायम राखिरहँदा उक्त जोडीले धेरै कुराकानी गर्न थाल्यो। मारिआ पाउलाले उनलाई आफूले बेहोरिरहेको चरम पीडाबारे बताउने निधो गरिन्। उक्त पीडाका कारण उनी ह्विल चेअर प्रयोग गर्न बाध्य भएकी थिइन्।

उनी तीन वर्षको हुँदा सुरुमा उनलाई उक्त बिरामीको लक्षण देखिएको थियो। उनलाई आफ्नो हातमा 'आगोले पोलेको' जस्तो महसुस हुन्थ्यो। त्यसका कारण पीडा हुन्थ्यो भने छाला पनि उक्किन्थ्यो। तर धेरै जना चिकित्सक भेट्दा पनि उनीहरूले के कारणले त्यस्तो भइरहेको छ पत्ता लगाउन सकेनन्।

पहिचान हुन नसक्नुको अर्थ आफ्ना लक्षणहरूलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने भनेर उनले अनुमान गरेर अघि बढ्नुपर्ने अवस्था बन्न थाल्यो।

३२ वर्षका लुकासले आफूले सहयोगको प्रयास गर्ने उनलाई बताए। उनी चिकित्साशास्त्रको विद्यार्थीको रूपमा "आफूले केही गरेर वास्तवमै फरक पार्न सक्छु कि' भन्ने अपेक्षा राखेको बताए।

उनीहरूले अर्को चिकित्सकलाई भेट्नेबारे छलफल गरिरहँदा लुकासले आफूलाई साओ पाउलोमा एक जना प्राध्यापकले एउटा दुर्लभ रोगबारे पढाएको सम्झिए। ती चिकित्सक पाउलो रिकार्डो क्रिआडो थिए।

उक्त प्रवचनका क्रममा शरीरका विभिन्न प्रणालीहरूलाई प्रभाव पार्ने रोगहरूले छालामा कस्तो असर पार्नसक्छन् भन्नेबारे छलफल भएको थियो।

"उक्त कक्षा एकदमै जटिल थियो। उनले व्याख्या गरेको कुराले मैले सिकेको कुरासँग धेरै सान्दर्भिक थियो," उनी भन्छन्।

सन् २०२३ मा मारिआ पाउलाले प्राध्यापक क्रिआडोसँग भेट्ने निधो गरिन्। उनले सुरुमा रोग पहिचान गर्न सकेनन् तर अनुसन्धान गर्ने बताए।

तर केवल एक महिनामा तिनले लामो समयदेखि खोजिरहेको प्रश्नको जबाफ फेला पारिन्। उनलाई एउटा दुर्लभ आनुवंशिक रोग लागेको थियो।

सो स्वास्थ्य समस्याले गर्दा आफ्नो बाल्यकालमा मारिआ पाउला निरन्तर चिकित्सककोमा धाउनुपर्थ्यो।

"मैले ठट्टा पनि गरेँ - मलाई के नराम्रो भएको छ भन्ने पत्ता लगाउने प्रयास गर्दा अस्पताल र ल्याबहरूले 'गीनी पीग'को रूपमा व्यवहार गरे," उनी भन्छिन्।

वास्तविक कारण पत्ता नलागीकनै उनले दुखाई नियन्त्रण गर्ने औषधिहरू सेवन गर्न थालिन्। तर फिजिओथेरापीसँग मिल्दोजुल्दो उपचारले उनको अवस्था झन् खराब बनायो।

हिँड्डुल गर्ने प्रयास उनले जारी राख्दा उनको पैताला कमजोर बन्न थाल्यो। अन्तत: उनले ह्विलचेअर प्रयोग गर्नुपर्ने अवस्था आयो।

सञ्चार क्षेत्रमा काम गर्ने पाउलाले रोगको पहिचान नहुँदा आफूले दिशाहीन महसुस गरेको उल्लेख गरिन्।

"तपाईँलाई कहाँ जाने पनि थाहा छैन, के गर्ने थाहा छैन, कसको सहयोग लिने… तपाईँ समुद्रमा तैरिरहेको जस्तो महसुस गर्नुहुन्छ र अवरोधहरूको सामना गर्नुहुन्छ तर ती अवरोध के हुन् त्यसको ज्ञान तपाईँलाई हुँदैन।"

प्राध्यापक क्रिआडोले उनलाई दुईवटा अवस्थाको सम्बन्ध देखाउने एउटा फ्रेन्च अध्ययनबारे जानकारी गराएपछि सबै कुरा बदलियो।

पहिलो, ओमस्टेड सिन्ड्रोम थियो। यो दुर्लभ रोगले हातको हत्केला र खुट्टाको पैतलाको छालालाई अत्यधिक मोटो बनाउँछ जसले हिँड्डुललाई प्रभावित पार्न सक्छ।

कतिपय बिरामीहरूमा एरिथ्रोमलालजासँगै यो समस्या देखिन्छ। एरिथ्रोमलालजाले छालालाई रातो पार्ने, तातो बनाउने र अति पीडा र पोलेको जस्तो महसुस गराउँछ।

"जब मैले अध्ययन देखेँ, मैले भनेँ, 'हे भगवान्, यो त मेरै कथा हो," मारिआ पाउला भन्छिन्।

ओमस्टेड सिन्ड्रोम र एरिथ्रोमलालजा दुवै विरलै हुने गर्छ। अझ यी दुवै अवस्था एकैजनामा एकै पटक देखिनु अति नै असामान्य हो।

प्राध्यापक क्रिआडोले यी दुई अवस्था स्नायु प्रणालीमा रहेको टीआरपीभी३ नामक च्यानलमा भएको परिवर्तनसँग सम्बन्धित रहेको हुन सक्ने बताइन्। टीआरपीभी ३ ले संवेदनात्मक सङ्केतहरू प्रवाहका लागि भूमिका खेल्ने गर्छ।

कुनै परिवर्तनले यो च्यानलको गतिविधि वृद्धि गर्‍यो भने सामान्य अवस्थामा छोएको महसुस गरिने प्रतिक्रियालाई शरीरले तीव्र र निरन्तर पीडाका रूपमा बुझ्ने गर्छ।

मारिआ पाउलाका लक्षणहरू योसँग मिल्दोजुल्दो थियो। तर त्यसलाई आनुवंशिक जाँचबाट पुष्टि भने गर्नुपर्ने आवश्यकता थियो।

यति थाहा भएपछि उनले 'ठूलो राहत महसुस' गरिन्। मारिआ पाउलाले उपयुक्त उपचार थालिन्। उनको जीवन पूर्ण रूपमा फेरियो।

"म व्यायाम गर्न सक्छु। पहिला मलाई त्यसो गर्न धेरै अप्ठेरो थियो। म थप सम्बन्धहरू पनि बनाउन सक्छु किनभने म अझ धेरै बाहिर जान सक्छु र यात्रा पनि गर्न सक्छु," उनले भनिन्।

उनी लुकाससँग प्रेम सम्बन्धमा त रहिनन् तर उनीहरू साथी बने।

"म पुन: भविष्यबारे सपना देख्न सक्छु र जीवनमा खुसी अनुभूत गर्न सक्छु। मैले त्यसको अभावमा जीवनको लामो समय बिताएँ।"

बीबीसी न्यूज नेपाली यूट्यूबमा पनि छ। हाम्रो च्यानल सब्स्क्राइब गर्न तथा प्रकाशित भिडिओहरू हेर्न यहाँ क्लिक गर्नुहोस्। तपाईँ फेसबुक, इन्स्टाग्राम र ट्विटरमा पनि हाम्रा सामग्री हेर्न सक्नुहुन्छ। अनि बीबीसी नेपाली सेवाको कार्यक्रम बेलुकी पौने नौ बजे रेडिओमा सोमवारदेखि शुक्रवारसम्म सुन्न सक्नुहुन्छ।